Devinette

Qu'ont en commun toutes ces activités?

S'habiller le matin. Habiller les enfants. Traverser la rue au feu de circulation. Jouer à Cranium. Choisir un fruit au supermarché. Décider si le steak est cuit. Éviter d'acheter du fromage jaune. Classer des fiches. Répondre à la question du pédiatre : quelle couleur l'urine du bébé? Faire cuire un poulet. Séparer les vêtements pour le lavage. Hésiter entre un vin blanc et un vin rosé. Acheter une chemise à son chum. Acheter des bottes de caoutchouc dans une friperie pour enfants. S'acheter un sac à main qui fit avec ses chaussures. Jouer aux cartes. Retrouver le sac de son fils dans le tas de sacs des amis de sa classe. Corriger seulement les mots inscrits en rouge. Utiliser des surligneurs différents pour séparer des idées. Servir de la crème glacée au Bilboquet. Distinguer les salades dans un buffet. Distinguer tous les autres plats dans un buffet. Dessiner avec ses amies. Observer une toile au musée. Peindre la chambre de bébé. Remplacer les communiqués noir et blanc par les communiqués en couleurs dans les pochettes de presse. Féliciter maman pour le choix de sa nouvelle teinture. Choisir ses nouvelles mèches. Repérer sa voiture (ou plutôt, celle de son chum) dans un stationnement. Se maquiller. Se débarrasser d'un vêtement jauni. Détester les murs déprimants de l'hôpital. Trouver un chandail qui est dans sa palette. Garder la copie jaune. Remettre la copie bleue. Signer la copie rose. Jeter la copie blanche. Trouver le local qui est juste en face de la pancarte orange. Jouer aux pichnottes. Jouer au billard. Trouver un cahier d'initiation à la musique pour des enfants de 4 ans. Démêler les pâtes à modeler. Aller ouvrir la porte de la station de radio quand la lumière rouge s'allume. Distinguer les sortes de muffins quand tu sers au café. Donner le carré aux canneberges et NON celui aux chocolats blanc et noir. Retirer des étalages la tarte qui a du vert dessus. S'acheter un nouveau stylo. Aller chercher les chandails rouge, bleu et jaune mais pas le gris. Manger une tomate. Cueillir les fraises mûres dans le champs. S'extasier devant les feuilles d'automne! Attendre l'hiver tout blanc...

Ca m'fait ch...

Le symbole de la libération de la femme a certainement beaucoup changé au fil des années : l'obtention du droit de vote, celui de signer une hypothèque, l'arrivée de la première femme élue au parlement ou encore, la possibilité pour une femme de fumer en public. Pour moi, le symbole ultime de la libération de la femme (et de la liberté en général) est un geste que je ne pourrai jamais poser. Mettre la clef dans le contact, démarrer et appuyer sur l'accélérateur! La liberté!

Partir seule pour un après-midi shopping, chez des amies à Montréal pour le week-end, partir où l'on veut et en revenir quand bon nous semble, voilà l'ultime liberté dans notre société.

Après 32 ans de vie commune avec mon handicap, y'a une seule chose que je n'accepte vraiment pas, c'est de ne pas conduire. Je fais avec, mais je n'accepte pas!

Oui, y'a le transport en commun, le co-voiturage, la marche à pieds si bonne soit-elle pour la santé, les amis(es) bien généreux (et que je remercie mille fois pour les détours) qui nous font des lifts MAIS ce n'est pas ça la liberté!

Je vous entends me dire que vous connaissez M ou Mme Untel qui n'a jamais eu de voiture, ni même de permis! Il ou elle vivait dans l'fond du rang Machin pis ça ne les a jamais dérangé...

BEN J'LES COMPRENDS PAS!! Je ne sais pas du tout pourquoi des gens qui ont les capacités de conduire ne se ruent pas sur le permis de conduire à 16 ans pile!? Pourquoi on fait tout un plat de l'autobus qui de toute façon est systématiquement en retard et/ou bondée!? Pourquoi tout le monde buzz sur la campagne, sur les pâquerettes dans les champs avec des enfants qui courent dedans!?

Eurk! Pogné dans ma campagne sans CHAR, prisonnière!? Plutôt mourrir. Attendre après quelqu'un pour aller à l'épicerie!? Quel cauchemar!

Alors svp, lorsque vous posez ce petit geste maintenant si banal de vous asseoir dans votre voiture et de mettre la clef dans le contact, svp, pensez à moi!!

Ah, si j'avais un char...

Non, je ne suis pas fatiguée!

- T'as donc bien l'air fatiguée aujourd'hui!
- T'es certaine que ça va?
- T'as les yeux petits ce matin! Pour moi t'es rentrée tard hier!!

Bien entendu, lorsqu'on voit une personne qui a les yeux mi-clos, la première chose qui nous vient à l'esprit est certainement qu'elle a un sérieux besoin de sommeil. Tout à fait légitime comme réaction. Seulement, les yeux mi-clos de l'achromate que je suis traduise davantage une querelle de tous les instants avec la lumière! Et il m'arrive de la laisser gagner! Chaque jour, sous les néons (ou sous le soleil et parfois même sous les nuages) qui crachent une lumière beauoucp plus forte que mes yeux ne peuvent la supporter, je plisse les yeux, tout simplement.

La photophobie (intolérence marquée à la lumière) est un des problèmes reliés à l'achromatopsie. Voilà pourquoi vous pouvez me voir avec des lunettes de soleil par une journée grise. Pourquoi je suis la seule personne au monde qui est heureuse que le soleil se couche à 16h00 en hiver! Pourquoi je porte casquette et lunettes de soleil combinées même lorsque je me présente à vous dans des événements mondains qui se déroulent à l'extérieur. (ah, ces nombreuses activités mondaines...)

N'allez surtout pas interpréter mes lunettes de soleil comme une marque de snobisme, comme on me l'a déjà laisser entendre. Quoique...

Ne vous surprenez pas si je choisis le trottoir ombragé même si le soleil se pointe enfin après des jours d'absence, si je préfère travailler dans le noir quasi complet, si j'arrive à lire avec une lumière tamisée, si j'insiste pour souper aux chandelles, si je ne suis pas friante des déjeuners dans l'herbe.

Ma relation avec mon écran d'ordinateur s'avère également plutôt ardue. Dans le cadre d'un cours à l'université dans lequel il fallait créer un blog, le professeur nous a fortement déconseillé de prendre le fond d'écran noir et les lettres blanches (préciséement celui que vous voyez présentement), prétextant que cela rendait la lecture beaucoup plus difficile. Objection, votre honneur! Mon client est achromate!

Quel repos pour les yeux que de lire sur écran noir avec des lettres blanches...

La lumière, je l'apprivoise tous les jours et c'est certainement les yeux mi-clos que vous avez le plus de chance de me voir, à l'intérieur comme à l'extérieur et pourtant, non je ne suis pas (toujours) fatiguée!

En plus, c'est quelques fois plutôt sexy les yeux mi-clos, n'est-ce pas madame, monsieur?

En entrant le terme achromatopsie sur le célèbre moteur de recherche Google, je m'aperçois que beaucoup de gens, surtout des parents d'enfants atteints de ce trouble visuel, se posent énormément de questions qui parfois, semblent demeurer sans réponse. Dans le blogue que je débute aujourd'hui, je souhaite simplement partager mes expériences quotidiennes en lien avec les limitations qu'entraînent ce problème, les avantages (parce qu'il y en a) et les inconvénients de ce handicap qui me suit pas à pas depuis bientôt 32 ans. Qui sait, peut-être mon expérience offrira des réponses à ces gens et peut-être cela pourra-t-il même les aider! J'espère à tout le moins que mes aventures pourront vous amuser et vous permettre de mieux saisir la réalité qui est la mienne et celle de bien d'autres personnes.

Pour que vous compreniez mieux ce que je vis, je vous invite à visionner cette vidéo expliquant ce qui se passe sur l'ile de Pingelap, où une intriguante concentration d'achromates a été recensée.

Notez que selon Wikipedia, ce trouble affecte 1/33000 personne.

au plaisir de vous lire...